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Femme de dos assise sur un ordinateur portable
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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes

Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.

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38 Messages Blog
Un enfant joue sur un tapis
Katarina
24.01.2020

Expliquer la SEP aux enfants

Les enfants peuvent avoir des antennes très sensibles et le sentir très nettement lorsque nous, les parents, nous n’allons pas très bien. Et ils ont quelquefois du mal à comprendre ce sentiment. C’est la raison pour laquelle je parle ouvertement et franchement de la SEP avec eux et essaie de répondre à leurs questions. À l’époque où le diagnostic est tombé, j’ai décidé avec mon mari d’informer nos enfants dès le début, bien qu’âgés alors de quatre et six ans.

Bloggerin Lucile mit MS in Mexiko
Lucile
21.01.2020

Une poussée au Mexique

Je venais de fêter mes 30 ans avec Remo dans un magnifique petit hôtel. Il faut bien se faire plaisir de temps à autre et j’avais choisi pour cela ce bel hôtel à Playa del Carmen. Mais, comme nous sommes des voyageurs à budget réduit, le luxe n’a duré que deux jours.

joggeur à l'aube
Manuela
13.01.2020

Un push SEP commence

Un témoignage qui n’est pas encore vraiment un projet. Il me faut d’abord trouver comment aborder le sujet avant de pouvoir en faire des projets. Je n’en ai encore aucune idée. Je suis prisonnière de ces hauts et de ces bas.

Gouvernail en bois
Katarina
13.01.2020

Vivre une vie autonome avec une SEP

À qui aimerait-on confier la commande de sa vie? On préfère certainement la garder soi-même. Alors pourquoi la SEP devrait-elle prendre la barre de notre vie? Cette question, Katarina aussi se l’est posée et a pris une décision: je veux prendre moi-même ma vie, mon voyage personnel en main.

ms
Lucile
05.12.2019

Six mois de voyage avec une SEP, de la neige et une nouvelle amitié en Nouvelle-Zélande

Cela fait six mois que je vis avec mon sac à dos et j’ai vécu déjà tellement de choses. En ce moment, nous sillonnons la Nouvelle-Zélande avec une voiture de location. Ici c’est l’hiver, j’ai troqué mes tongs contre de solides chaussures de randonnée, et le bikini contre pull et doudoune. Oh, c’est déjà la mi-temps, comme le temps passe ! Je suis tellement heureuse quand je fais une rétrospective de tout ce que nous avons vécu et de tous les lieux que nous avons visités. De tout ce que j’ai déjà réussi à faire malgré ma SEP.

Femme tenant une tasse d'espresso dans ses mains
Anne
27.11.2019

Prendre du bon temps et la SEP

La Nurse Greta Pettersen plaide en faveur d’un maximum de normalité, malgré la sclérose en plaques. En effet, « les personnes atteintes de SEP veulent avant tout vivre, comme tout le monde ». Par exemple, en supprimant surtout le stress inutile et en se réservant régulièrement des pauses, l’important étant de trouver la juste mesure. De plus, son expérience montre qu’il suffit de peu pour participer pleinement à la vie sous toutes ses facettes.

La main comprend un succulent épineux
Manuela
11.11.2019

Troubles et perte de la sensibilité avec la SEP

Cela fait désormais trois ans que je dois faire face au quotidien à des déficiences, des nouvelles ou d’autres que je ne voulais pas voir jusque-là. Ce sont surtout des troubles et une perte de la sensibilité résultant des poussées et accompagnés d’épuisement moteur après un effort.

Deux personnes tirent sur une corde
Katarina
22.10.2019

Diagnostic de SEP – et la peur grandit

Il est fréquent que les personnes atteintes de SEP fassent de mauvaises expériences après avoir connu le diagnostic. Elles sont abandonnées à elles-mêmes après le verdict, sont mal informées ou leurs peurs ne sont pas prises au sérieux. L’expérience montre que la plupart des personnes atteintes de SEP n’en savent pas beaucoup avant le diagnostic sur la sclérose en plaques. Et si elles ont déjà entendu parler de cette maladie, le plus souvent il s’agit de contrevérités de source douteuse.

La blogueuse Lucile sur Bali
Lucile
17.10.2019

Découverte de l’hémisphère sud avec une SEP

Après une escale courte mais très intense à Hong Kong, le voyage prit la direction de l’Indonésie. Quel contraste entre les géants modernes de la métropole qu’est Hong Kong et la métropole émergente de Jakarta! Je suis si reconnaissante de pouvoir vivre tout cela.

tasse à café
Anne
17.09.2019

Dépressions et SEP

Mauvaise humeur, morosité, humeur changeante et le sentiment de perdre de plus en plus ses forces peuvent laisser présumer une dépression. On entend partout parler de dépression ou on lit des articles sur la dépression. Même la situation économique est parfois qualifiée comme telle. Mais que signifie exactement le terme de dépression et que signifie la dépression pour la vie des patients atteints de sclérose en plaques. Anne Rüffer a abordé le sujet à Lugano avec la spécialiste en neurosciences Dr Gianna C. Riccitelli.

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